Tümörlerin tüm vücudunda büyümesine neden olan nadir bir hastalık nedeniyle nefes almakta, yemek yemekte, konuşmakta ve yürümekte zorlanan bir kadın, hastalığının acil bir durumda yardım çağırmasını engelleyeceği için yalnız ölmekten korkuyor.
Trinidad'ın Chaguanas kentindeki 42 yaşındaki Charmaine Sahadeo, NF-1 nörofibromatozis adı verilen nadir bir hastalıkla mücadele ediyor. Bu olağandışı durum, kafa derisi, kollarıve bacakları da dahil olmak üzere vücudunun her yerinde potansiyel olarak tehlikeli tümörlerin büyümesi anlamına geliyor.
Bu korkunç büyümeler Charmaine için günlük hayatı çok zorlaştırıyor. Bir tümör kümesi burnunu neredeyse tamamen tıkayarak normal nefes almasını engelliyor.
TÜMÖRÜNE İSİM VERDİ
Bir başka büyük tümör de bacağında bulunuyor ve bu da Charmaine'in birkaç adım bile yürümesini zorlaştırıyor. Oturmak ya da tuvalete gitmek için tümörlerin etrafında hareket etmesi gerekiyor. Charmaine'in 'Frank' adını verdiği özellikle sinir bozucu bir tümör ağzında yaşıyor. Frank yüzünden yemek yemekte ve konuşmakta zorlanıyor.
Charmaine'in en büyük endişesi, zaten çok zorlandığı için, artık nefes alamazsa yardım çağıramayacağı ve yalnız ölebileceği. Charmaine, televizyon kanalı TLC'de yayınlanan "Take My Tumour" programının bir bölümünde korkularını paylaşarak şunları söyledi:
"Tüm şişlikler çok büyüyor. Eğer düzgün nefes alamazsam öleceğimden korkuyorum. Birine zamanında ulaşıp söyleyemeyebilirim bile."
TEDAVİSİ YOK
Von Recklinghausen hastalığı olarak da bilinen NF-1 nörofibromatozis, dünya genelinde yaklaşık her 3 bin kişiden birini etkiliyor. Ancak Charmaine'in durumu çok daha ağır. Ne yazık ki şu anda bir tedavisi yok.
Tümörler gözlerine de yerleşti, bu nedenle çift ve bulanık görmesine sebep oluyor.
Aslen Trinidadlı olan Charmaine, 13 yaşında yumru benzeri tümörler geliştirmeye başladı, ancak bunlar daha küçüktü ve daha az fark ediliyordu. Başlangıçta sadece yüzünde "birkaç tane" fark etmişti ama zamanla vücudunu kaplayan "binlercesi" ortaya çıktı.
Charmaine, rahatlama arayışında Los Angeles'ta yaşayan baş ve boyun kanseri cerrahı Dr. Ryan Osborne'u buldu. Kendisi, Charmaine'in şiddetli nörofibromatozisinin "tehlikeli bir bölgeye doğru ilerlediği" ve "şu anda müdahale etmemizin acil olduğu" konusunda uyardı.
ANESTEZİ İÇİN DAMAR BULAMADILAR
Ancak binlerce tümörün alınması zorlu ve uzun bir süreç olacak, iki aydan uzun bir süre boyunca birçok ameliyat gerektirecekti. Ameliyata hazırlanan Charmaine'in sağlık ekibi önemli bir engelle karşılaştı. Tümörler vücudunun o kadar büyük bir bölümünü kaplıyordu ki anestezi için damar bulamadılar, yani ameliyat için onu uyutamadılar.
Sadece etkilenen bölgeyi uyuşturan lokal anesteziyi tercih eden Charmaine, 13 saatlik ameliyat boyunca uyanık kaldı. Dr. Osborne, Charmaine'in yüzündeki birkaç büyük tümör ve ağzındaki "Frank"in yanı sıra bacağındaki son derece büyük tümör de dahil olmak üzere düzinelerce tümörü başarıyla çıkardı.
"GERÇEKTEN ÇOK GÜZEL HİSSEDİYORUM"
Charmaine ameliyatlardan sonra kendini neredeyse tamamen daha iyi hissettiğini ve artık çok daha fazla gülümsediğini paylaştı. Çok mutlu çünkü tümör bacağından çıktığı için artık yürüyebiliyor ve torunuyla birlikte eğlenebiliyor.
Charmaine sevincini, "Kendimi çok güzel hissediyorum. Şimdi gerçekten çok güzel hissediyorum. Harika hissediyorum. Farklı bir insan olarak geri döndüm. Daha iyi bir şey bekleyemezdim." sözleriyle dile getirdi.
