HIDIR ULAĞ/ HABER MERKEZİ - Sedef Hastaları 2011 Hasta Bilgilendirme toplantısı 28.01.2011 Cuma günü Bezmialem Vakıf Üniversitesi Konferans salonunda gerçekleşti. Kamuoyunda ve basında az bilinen bu hastalığa yakalanan sessiz çoğunluk Dünya da 125 milyon, Türkiye"de 700 bin civarı olarak biliniyor. Toplantıya katılan Sedef Hastaları dertlerini, sıkıntılarını, karşılaştıkları zorlukları doktorlarla paylaştı. Dermatoloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyelerinden Prof. Dr. Nahide Onsun ve Ramotoloji Ana Bilim Dalı Uzmanı Dr. Aylin Rezvani konuşmacı olarak katıldıkları toplantıda hastalarla karşılıklı sohbet etti, sorularını ve sorunlarını dinledi. Doktorların sedef hastalığı ile ilgili konu başlıkları şöyle oluştu;

“Sedef hastalığının kesin sebebi bilinmiyor, bulaşıcı değildir”

“Kesin tedavisi olmayan ancak çeşitli tedavilerle kontrol altında tutulabilen kronik bir hastalılıktır sedef hastalığı. Kronik: Alevlenmeler ve iyileşmelerle yaşam boyu sürebilir. İyileşme dönemleri çok kısa sürebilir ya da çok uzun olabilir. Kesin süre belirlemek imkânsız. Aynı ailede birden fazla kişide görülmesi bulaşıcılıktan değil kalıtsal yatkınlıktan dolayıdır. Kesin sebebi bilinmiyor. Ancak deride neler olduğunu biliyoruz. Deri normalde bir takım tabakalardan oluşur. Diyabet hastalığı sedef hastalarında daha çok görülür Obezite riski artar. Kolesterol yüksekliği, yüksek tansiyon daha çok görülür. Erken yaşta kalp hastalığı (koroner arter hastalığı) ortaya çıkabilir”

“Kronik hastalardan sayılan “sedef” kişi ile yaşamı boyunca arkadaş olan ve onunla yaşamının öğrenilmesi gereken bir durumdur”

“Sedef Hastalığının nedeni kesin olarak bilinmemektedir. Ancak bağışıklık sisteminin normal çalışmasıyla ilgili olduğu bilinmektedir. Bağışıklık sistemindeki bu bozukluk, derideki hücrelerin hızla çoğalmasına neden olur. Çoğalan bu hücreler deri yüzeyinde birikmeye başlar. Deride bir hücre yaklaşık 28-30 günde olgunlaşıp deri yüzeyinden atılırken, sedef hastalarında bu süre 3-4 güne iner dolayısıyla hücreler atılmadan yeni geldiğinden deri yüzeyinde birik olur ve bu nedenle deride kalan, üzeri kepekli sedef plakları oluşur”

“Bağışıklık sistemi vücudu hastalıklardan korunmak için çalışan hücrelerden oluşur. Bu hücrelerin normal çalışma düzeninin bozulması ile bazı hastalıklar ortaya çıkar. Sedef hastalığında bağışıklık sisteminde yer alan hücrelerin anormal çalışması derideki hücreleri uyarak hızla çoğalmalarına neden olur. Bağışıklık sistemi hücrelerinin anormal çalışmasının ve derideki hücreleri uyarmasının kesi sebebi bilinmese de bazı tetikleyici faktörlerin rol oynadığı bilinmemektedir”

Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım yaptığı kısa değerlendirmede Doktorlara ve Bezmialem Vakıf Üniversitesi yetkililerine teşekkür etti. Başkan Yıldırım Sedef Hastalığı ile ilgili karşılaşılan sorunlardan bahsederek sedef hastalarının mutlaka doktor reçetesi ile eczaneden ilaçlarını alması gerekliliğine dikkat çekerek şunları söyledi;

“Sağlık Bakanlığı"nın uyguladığı sistemden dolayı Sedef hastaları zorluklar yaşıyor, hasta muayene için sadece bir barkot alabiliyor”

“Hastanın yaşam kalitesi sedef hastası olan arkadaşların görmüş oldukları tedaviden, alış oldukları raporlu medikal tedavilerden dolayı birçok zorluklarla karşılaşıyorlar. Örneğin, Sağlık Bakanlığı"nın uyguladığı sistemden dolayı hasta zorluklarla yaşıyor. Hasta muayene için sadece bir barkot alabiliyor. Dermatoloji doktoru tarafından takip edilen hasta şikâyet belirtilerini anlattığında doktoru tarafından istem kâğıdı alarak şikâyeti ile ilgili diğer hekime yönlendiriliyor”

“Eczacı kalfalarının hastane içinde dolaşıp hastalara ilaç satmaya çalıştıkları ve bir takım yolsuzlukların ortaya çıktığını görüyoruz “

“Gitmiş olduğu bölümdeki doktor istem kâğıdı olduğu ayaktaki hastadan barkot istiyor. Hasta barkot almaya gittiğinde, "" Günde bir tane barkot alabilirisin "" olayı ile karşılaşıyor. Eczacı kalfalarının hastane içinde dolaşıp hastalara ilaç satmaya çalıştıkları ve bir takım yolsuzlukların ortaya çıktığını görüyoruz. Kronik hastalılardan sayılan sedef hastalığı hakkında birçok söylentiler var, ama bunların hiç biri doğru değildir. Hasta, hastalığı hakkında çare ararken bunu fırsat bilen bir çok şarlatanlar rant için hastayı kullanmakta çaba sarf etmektedirler. Oysa bu hastalığın kesin bir çözümü yoktur. Sağlık otoriteleri hastayı uyarmaktadır. Her hangi bir sorununuz olduğunda hekiminize başvurun, bu kişilere itibar etmeyiniz”