Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA'lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu. Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.

'SADECE YÜZDE 1'LİK DİLİMİ TOPLAYABİLDİK'

Ankara'da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA'lı Efraim Efe için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan 'zolgensma' isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği'nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti. Berivan Ete, 3 aydır valilik izniyle kampanyalarının devam ettiğini belirterek, "4 doz spinraza ilacı almamıza rağmen şu anda ayaklarımızda uyuşukluk var. Ayaklarımızı hiçbir şekilde hissetmiyoruz. Ellerimizde titremeler var, boynumuzu tutamıyoruz. 3 aydır kampanyamız devam ediyor ama kampanyamızın sadece yüzde 1'lik diliminin parasını toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam, bebeğimin ilaç parasının tamamını ancak 100 yılda toplarım. Dile kolay, rüyamda göremeyeceğim kadar çok para. Ben bu kampanyalar ile zaman kaybetmek istemiyorum" dedi.