Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, fenilketonürinin, diyeti en zor olan hastalıklardan biri olduğunu, bu hastalığı taşıyan çocukların ömür boyu, et, süt, yoğurt, yumurta, peynir ve bunlardan yapılan ürünleri, mercimek, nohut, fasulye gibi baklagilleri, ekmek, pirinç, makarna, şehriye ve bisküviyi tüketemediğini ifade etti.

Bebekler üç günlükken topuktan alınan kana uygulanan testle hastalığa erken teşhis konulabildiğini vurgulayan Mungan, ''Eğer bu zamanı kaçırırsak tanı koymamıza rağmen bu çocuklara yeterli mama ve diyet desteği sağlayamadığımız için bu çocuklar zihinsel özürlü oluyor'' diye konuştu.

Hastalıkla mücadelede farkındalık oluşturmaya çalıştıklarını anlatan Mungan, hastalığa yakalanan çocukların tükettiği özel gıdaların önemli bölümünün ithal edildiğini bildirdi. Sağlık Bakanlığının, bu gıdaların belirli kısmını karşıladığına dikkati çeken Mungan, şöyle devam etti: ''Çocukların tüketebileceği özel makarna, şehriye, bisküvi, gofret gibi ürünleri var. Yurt dışında bunlara çok rahat ulaşabiliyorlar ama ülkemizde buna ulaşmak çok zor. Seyhan Belediye Başkanı Zeydan Karalar'ın çocuklar için bir fırın sözü var ki bu bile çok önemli bir adım. Hem bu fırın sözünün gerçekleşmesi hem de bu ürünlerin daha kolay ulaşılabilir olması için etkinlik düzenliyoruz. Hepimizin çocukları var ve onların duyduğu sevinç hepimizin sevinci.''
 

Mungan, fenilketonüri hastalarının, gıdalarla alınan proteini sindirecek enzim eksikliği nedeniyle beslenme sorunu yaşadığını belirterek, "Bu hastalar, diyet uzmanı, genetik danışmanı, psikolog ve metabolizma uzmanıyla düzenli takip ve tedavi edilmeli. Bakanlık, diyet konusundaki desteğini genişletmeli. Türkiye'de her 100 kişiden 4'ü bu hastalığı taşıyor. Taşıyanlar belirti vermediği için akraba evliliklerinin yoğun yapılması, hastalığın ortaya çıkışını artırıyor" dedi.

Oğlu fenilketonüri hastası olan Erol Işıldak da normalde sağlık açısından gerekli imkanlar mevcutken, gıdaların temini konusunda maddi sıkıntı yaşadıklarını söyledi.

Oğlunun tüketeceği ürünlerin tamamının yurt dışından getirildiğine ve yüksek meblağ ödediklerine işaret eden Işıldak, şunları kaydetti: ''Tedavi konusunda bir sıkıntımız yok ama gıda ürünlerini karşılarken zorluk çekiyoruz. Bu ürünlerin tamamı yurt dışında ve çok pahalı. Örneğin bir kilo un 20 lira, bir kilo çikolata 300 lira. Çare var ama ürün yok, bu ürünlerin Türkiye'de üretilmesini istiyoruz. Yurt dışından ürünler hem çok geç hem de çok pahalı geliyor. Oğlum sabah kalktığında normal ürünleri yiyemiyor peyniri, sütü yoğurdu özel. Bunları karşılamakta zorlanıyoruz."