Sağlık Bakanı Koca, 24 Kasım'da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Komisyonu'nda, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği yanıtları kapsayan videoyu Twitter'daki hesabından paylaştı. Bakan Koca, "SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık. Kurul, tedavideki etkinliğinde yeterli kanıt olmayan bir diğer ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi" notuyla paylaştığı videoda, son derece hassas konudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söyledi:

"Öncelikle bu konu kesinlikle bir ödeme sorunu değildir. 1000'den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini etkinliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz. Bunun mali bir konu olmadığını şu şekilde izah edeyim. Türkiye'de toplam 250 hastası olan, başka 2 nadir hastalıkta kullanılan, sadece 2 enzim türü için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam miktarın 2 katı ödeme yapıyoruz. Rakamları söylemek istemiyorum. Peki sorun nerede? 'Zolgensma' isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse konu olan tedavinin etkinliğini, SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Bu Bilim Kurulu, fakültelerimizin ve sahada özellikle hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim kurulu. SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Kurulu, tedavinin etkinliğiyle ilgili yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını zaten önermiyor."

'ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYİZ'